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Historia

Como nació Asociación Fibroamérica.

 

Nuestro nacimiento llegó inesperadamente, cuando enfermé luego de un accidente de tránsito.

Buscando informaciones, herramientas y pares que me orientaran, pensé iniciar el grupo web para abrir un ámbito

de conversaciones cordiales, dignas y libres. Uniendo los nombres de Fibromialgia y el continente de origen de sus integrantes se llamó Fibroamérica.

Cuando el grupo empezó a hacerse oír, las voces inspiraron los proyectos que todavía hoy, nos marcan el camino.

El programa de educación a pacientes y sus familiares culminan con la presente página web que orienta nuevas miradas, tendientes a mejorar la calidad de vida e integración de las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

La creación de nuestro foro señaló el camino a la National Fibromyalgia Association, para invitarnos a participar del  Congreso Myopain,  capacitarnos en el Club de Prensa de Washington junto a 208 líderes mundiales, integrarnos a la coalición de International Liders Against Pain y a gerenciar el apoyo a pacientes de otros países y a líderes federales.                                                                                                                               Les llevamos nuestro aporte de el primer certificado de Discapacidad Global, de gran importancia para una enfermedad hasta entonces invisible, porque por primera vez, un estado reconocía su estado discapacitante.

A lo largo de nuestra historia continuamos participando de numerosos Congresos Científicos nacionales e internacionales e integramos  federaciones de pacientes iberamericanas y globales.

Desde nuestros inicios trabajamos constantemente por la concientización, logrando que más pacientes encontraran sus diagnósticos y tratamientos y alcanzando amplia repercusión en medios de Argentina, Mercosur y América.                                                                                                        Organizamos seminarios rioplatenses en los que participaron profesionales, organizaciones de la región y público en general y anualmente ofrecemos talleres para pacientes, sin costos, capacitándolos en la comprensión y administración de sus síntomas, dictados por prestigiosos profesionales de salud de distintas especialidades y extendiendo nuestros encuentros a distintas localidades del país.

Cuando en 2009 logramos nuestra personería jurídica, ya nos encontrábamos integrados a la  Comisión de Discapacidad de Cancillería Argentina, participando de las Cumbres Sociales previas a las Cumbres de presidentes del Mercosur en Paraguay y Uruguay y presentando proyectos destinados a los gobiernos de los cuatro estados que lo conformaban.

Preocupados por las dificultades que encontraban los pacientes para obtener el certificado de discapacidad, en 2010 integramos en representación de la Comisión de Discapacidad de Cancillería Argentina, el Grupo de Trabajo Nacional que respondió sobre el cumplimiento de nuestro país al Tratado Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, logrando incluir en el documento que llegó a Naciones, nuestras observaciones basadas en las dificultades que experimentaban los pacientes.

Para dar a conocer el aspecto social de los síndromes realizamos y publicamos estadísticas y traducimos y difundimos informaciones científicas, reuniéndonos con funcionarios nacionales y legisladores y  logrando poner en agenda a nuestras enfermedades.

El senador provincial Santiago  Nino y el diputado nacional Eduardo Santín, ambos en mandato cumplido, se hicieron eco de nuestros pedidos de derechos que nos amparen. Con su apoyo redactamos el Proyecto de Ley para Personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, actualmente en tratamiento en la Honorable Cámara de Diputados.