Programas y Proyectos de Fibroamérica

Programas y Proyectos de Fibroamérica.

La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, son patologías invisibles que afectan al 4.5% de la población de Argentina, produciendo trastornos cognitivos y motores, dolorosos y discapacitantes. Difíciles de demostrar por marcadores biológicos, afectan el pleno empleo y la inserción social y familiar.

Los programas y proyectos de Fibroamérica están orientados a ofrecer herramientas para que los pacientes puedan resolver los problemas que se les presentan para obtener su diagnóstico, restaurar la calidad de vida y lograr su reinserción en medio de la comprensión de su entorno.

Investigaciones de Fibroamérica.

Asociación Fibroamérica se encuentra realizando encuestas y proyectos de investigación tendientes en hacer visibles nuestros síndromes.

Presencia en Latinoamérica.

En América Latina existen seis asociaciones de pacientes distribuidos en 20 países. En grandes extensiones los pacientes carecen de asociaciones que puedan organizar acciones de concienciación, orientación, asesoramiento y educación.

Asociación Fibroamérica realiza una tarea comprometida con los pacientes de Latinoamérica para orientarlos a solucionar su acceso a la salud en sus países de origen, educarse a través del grupo web y presenciar las disertaciones de profesionales, grabadas en nuestros talleres y simposios.

Prevención.

Blanca Mesistrano en CNN

A través de nuestras campañas intentamos lograr mayor concienciación y sensibilización social.

Estamos comprometidos para que el desconocimiento y la discriminación dejen de dificultar el acceso al diagnóstico temprano,  a los tratamientos adecuados y los pacientes mejoren su calidad de vida. Nuestras campañas en Televisión, radio y medios gráficos nacionales y regionales se difunden en Argentina, Paraguay y Uruguay.

Actualización científica

Divulgamos informaciones de fuentes científicas nacionales e internacionales y realizamos jornadas y simposios científicos, a cargos de investigadores y profesionales especializados.

Prevención de impacto económico e inserción laboral, escolar y universitaria.

Los trastornos que se presentan acompañando a los síndromes pueden afectar el aprendizaje y desempeño laboral de los pacientes.

Para evaluar y prevenir sus alcances en nuestro medio, Asociación Fibroamérica implementó tres líneas de acciones:    

1. Realizamos presentaciones para concienciar y sensibilizar a los integrantes de los departamentos de recursos humanos de corporaciones, universidades y organizaciones sindicales.

2. Orientamos a los pacientes educándolos en sus derechos.
3. Realizamos la encuesta de impacto económico.

Discapacidad.

Asociación Fibroamérica fue pionera al legitimar globalmente el concepto de discapacidad, que en su estado severo, pueden llegar a provocar la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónico y la Sensibilidad Química Múltiple.

• En 2007 obtuvimos los primeros certificados de discapacidad por nuestros síndromes.

• Desde 2008 organizamos reuniones de pacientes con representantes del Ministerio de Trabajo y asesores legales, para informar sobre derechos y programas de inclusión laboral para personas con discapacidad.

• En 2009 presentamos tres proyectos en las Cumbres Sociales previas a las Cumbres de Presidentes del Mercosur, solicitando a los gobiernos de Argentina, Brasil, Paraguay y Uruguay:

• Concientizar sobre discapacidades invisibles, creando por primera vez el término que nos define.

• Entregar computadoras a precios accesibles a personas con discapacidad.
• Incluir a las asociaciones de discapacidad en los centros de tomas de decisiones.

• En 2010 representando al Consejo Consultivo de Discapacidad de Cancillería, integramos el Grupo de Trabajo Nacional, convocado para responder sobre el cumplimiento del Tratado de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

• Desde 2011 realizamos presentaciones en Consultoras de Empleo para sensibilizar sobre nuestra discapacidad por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

• En 2012 nos reunimos con la Sra. Grisel Roulet, Directora del Servicio Nacional de Rehabilitación, para actualizar criterios sobre los conceptos de discapacidad por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Extensión comunitaria:

Grupo web Fibroamérica.

Constituyó nuestra primera acción comunitaria, aún antes de obtener nuestra personería jurídica.

Fue creada el 27 de abril de 2007 con el objetivo en acompañar, orientar, educar, actualizar y formar una red soporte para personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Además, extiende su acción a una creciente cantidad de personas de habla hispana, contando con 2.000 visitas diarias de todo el mundo.

Red de grupos soporte, Asociaciones Internacionales y Organismos Públicos y Privados:

Aún antes de nuestra existencia como organización civil, Fibroamérica trabajaba en colaboración con Organismos Gubernamentales, realizando proyectos conjuntamente con redes de asociaciones.

En 2011 la Agencia Nacional de noticias Télam nos incluyó entre las Asociaciones formadoras de noticias.

Asociación Fibroamérica realiza un trabajo de difusión científica, orientación a pacientes de Latinoamérica, concienciación en países del Mercosur y apoyo a Asociaciones internacionales de pacientes.

Educación a pacientes.

Fibroamérica proporciona constantes informaciones a pacientes por medio de reuniones y talleres mensuales  con prestigiosos profesionales de salud, clases prácticas de actividad física, nutrición, cocina, psicoterapia,   edición de Guías, recetarios, elementos gráficos, newsletters, grupo web, simposios científicos y atención telefónica personalizada para lograr la comprensión y la administración de los síntomas.                                                                                     Pensando en extender los beneficios de los talleres con profesionales de salud a pacientes de todo el mundo,     iniciamos la filmación de nuestras reuniones con profesionales especializados.

Incidencia

Asociación Fibroamérica sentó precedente al obtener el primer certificado de discapacidad por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y a raíz de este importante hito, concienciamos y educamos a los pacientes sobre sus derechos para gestionarlo y el reconocimiento que el estado nos confiere por ello.

Participamos en el Senado del debate previo para dar forma al proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, promulgada en noviembre de 2011.

Integramos el debate sobre un proyecto de ley de reserva de mercado para medicamentos, resistiéndonos con firmeza para preservar la libertad de oferta y con ella, los derechos de los pacientes de escasos recursos al acceso a los  medicamentos.

Día Internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Para recodar nuestras enfermedades y realizar tareas de concienciación, cada año nos reunimos el  12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple                                                                                                                                                                                                    Designado cada año como Día de Interés de la Ciudad de Buenos Aires, convocamos a medios,  profesionales y la comunidad en general alrededor de diversas actividades relacionadas con nuestras características.

Presentaciones regionales y federales.

Para realizar nuestras tareas en apoyo de los pacientes de las provincias de Argentina y el Cono Sur respondemos a sus consultas orientándolos a encontrar sus profesionales, diagnósticos y tratamientos, los educamos a través de nuestro material didáctico y el grupo web Fibroamérica, realizamos campañas en sus medios locales, organizamos reuniones en sus ciudades acompañados  por especialistas y apoyamos la formación de grupos de pacientes.   

La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el arte.    

En 2007 Fibroamérica participó con obras de los pacientes en la exposición Saludarte, realizada en El Salón de

Los PasosPerdidosde la Facultad de Derecho, en la Ciudad de Buenos Aires.

 y junto a la Asociación Argentina de Arteterapia en 2012.

Actividades Físicas.

                                                                                                                                                                                                                                                                    Constituyó un encuentro con actividad física y suelta de globos, orientado a personas con   Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Se organizó en Plaza Italia con apoyo de medios y la asistencia de profesionales y público en general.

Acciones internacionales por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Alianza de Líderes Internacionales contra el dolor

En 2008 reiteramos nuestra asistencia a la capacitación de la National Fibromyalgia Association en Warrenton, Estados Unidos para los Líderes Internacionales Contra el Dolor.

Concienciación en Paraguay y Uruguay

Realizamos importantes campañas de concienciación, en televisión, radio y prensa en Asunción del Paraguay y Montevideo.

Nos reunimos con representantes de la Asociación de Reumatología del Paraguay, representantes de Asociaciones de pacientes y referentes locales afianzando nuestra relación entre organizaciones de Latinoamérica iniciada desde nuestro grupo web en 2007.

Integrando el Consejo Consultivo de Discapacidad de Cancillería.

Asociación Fibroamérica integró la Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de

Cancillería, participando de las Cumbres Sociales previas a las Reuniones de Presidentes del Mercosur en Paraguay y Uruguay.

Presentamos proyectos de concienciación, integración e inclusión para Argentina, Brasil, Paraguay y Uruguay.

Representando al Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de Cancillería en 2010, integramos el Grupo de Trabajo

Nacional que respondió a Naciones Unidas sobre el cumplimiento del Tratado sobre Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad.

Integración con Asociaciones de Iberoamérica.

En 2012 representando a las organizaciones de pacientes de Latinoamérica, asistimos en Madrid  a las VII Jornadas Codo con Codo, compartiendo las reuniones con directivos de 136 Asociaciones de pacientes de España.

Convenios con Asociaciones Latinoamericanas.

Firmamos Convenios marco de cooperación mutua con la Asociación de Fibromialgiade Uruguay, con las adhesiones de las organizaciones de Chile, Méjico, Puerto Rico y Costa Rica.